海南日报记者马珂 视频拍摄韦茂金 剪辑吴文惠
“如果你是星星的孩子，我愿做一盏灯，陪你度过漫漫长夜，与你一起寻找黎明的方向。”海南省妇女儿童医学中心儿童康复科康复师刘李燕的笔记本第一页写着这样一段话。
对于孤独症儿童，专业医生的早期诊断干预和专业的康复训练就是带他们走出封闭世界的“灯塔”。
然而不断上升的患病率与“力不从心”的专业医生和康复资源，让很多孤独症孩子以及家庭成为“被遗落的星星”，错过了最佳诊断和康复时机。
今年4月2日是第16个“世界孤独症日”，主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。
今年的“世界孤独症日”对海南省妇女儿童医学中心儿童康复科而言有些不同，因为他们找到了一盏“新”灯——数字疗法，或许能点亮更多孤独症孩子的未来。
孤独症康复领域的痛点：“半年以上的等待”
“苹果在哪里，点点看！”“你真棒！”……这是海南省妇女儿童医学中心儿童康复科里康复老师们上一对一认知障碍康复课的日常。专业的孤独症认知障碍康复课，与日常普通家长在家里给孩子随机用卡片做的训练大不相同。
“认知障碍康复课程，会根据每个小朋友的不同情况来量身定制课程，看似简单的让孩子从卡片中找到苹果的引导，背后藏着老师深厚的基本功。”李玲告诉记者，拿什么样的卡片跟苹果卡片配比出现在孩子面前才最合适、孩子不能答题的情况下该给予什么样的辅助提示、根据孩子答题的情况如何设置下节课的课程内容等等，这些都需要康复老师根据多年的理论经验和实践经验来完成，每一步都有精心的设计，这样才能保障孩子的课程有效。
“孩子的每一次答题，我们都会记录，课后自己手动计算出孩子的评估报告。”刘李燕老师告诉记者，整个过程下来，一个孩子一小时的教学，老师耗时都在2个小时左右。
在孤独症康复领域一直存在两大痛点，一是医疗资源的严重不足，孤独症发病率呈逐年上升趋势，而全国孤独症的诊断医生仅有500人左右，不少小龄孤独症儿童因延误了诊断时机而未能及时进行康复训练，影响了孤独症的预后；二是专业康复人才的紧缺使得一对一干预费用贵，家庭干预支出负担沉重。
“孤独症由于其特殊性，目前尚无法通过血液检查、核磁共振等生化指标确诊，主要靠医生对患儿的行为进行观察和评估。培养一个成熟的医生或者康复师需要2至3年时间。”李玲介绍，每年该中心接诊的孤独症患儿有1700名左右，但诊断医生仅三四人，“待诊断儿童常常一号难求。”该中心孤独症康复训练人员50多人，能收入康复中心训练的孤独症谱系儿童不到诊断人数的四分之一，排队等候时间常常长达半年以上。
而在孤独症康复领域讲究“早发现早干预”，有研究显示，越早开始干预，越有可能获得更好的疗效，同时，干预的强度也与康复预后紧密相关。近几年省内孤独症康复机构增长迅速，然而由于开设门槛不高，服务水平良莠不齐，康复训练是否规范？每一步都影响到一个孤独症患儿的成长和他背后的家庭。
数字疗法带来了“化解”的希望：国内率先探索数字疗法在孤独症筛查与康复中的应用
2022年1月，海南首次把数字疗法写入《海南省数字健康“十四五”发展规划》，这也是数字疗法首次被列入省级规划。此后短短一年多的时间，数字疗法给海南医疗界带来了一场“理念革命”。
作为省内知名的孤独症诊疗专家，海南省妇女儿童医学中心副院长李玲成了“第一批吃螃蟹的人”，并带领团队完成了省内首个、国内领先的数字医疗与临床应用的碰撞。
2022年12月经海南卫健委批准，海南省妇女儿童医学中心建立“孤独症数字疗法中心”，从此刘李燕和其他中心的康复老师们上认知障碍康复课时多了一个“助教”——一台专门用于孤独症认知障碍数字康复训练的平板电脑。
繁杂的卡片和人工演算，变成了孤独症患儿专属的个人系统。
使用该数字化康复系统的孤独症儿童在经过前期数字化评估，都拥有一套量身定制的数字化演算出的科学训练计划。每次上课，作为康复老师的辅助设备，系统会给出当日训练任务并根据孩子答题情况自动调整题目难度和辅助等级。当天训练结束后，系统会将儿童的表现情况予以分析总结以训练日报的形式推送至家长端，并根据孩子表现给出家庭训练作业，以及生成下一节课的训练内容。
“数字疗法的应用，可以大大节省老师很多人工进行教学回合数据记录和计算时间，而且数字系统不受情绪、操作偏差、经验等因素影响，能提高孩子康复训练的标准化、准确度和干预效率。”李玲说。
数字疗法在孤独症的筛查环节也将使筛查人群实现量级增长。“对于孤独症的初步筛查国内国外都有成熟的量表，通过手机扫码二维码线上问答形式，进行初筛，筛查出有问题倾向的儿童再转至孩子当地所在妇幼保健机构，由经过进修培训的儿保科或儿科医生进行复筛或初步诊断，疑难病例由三甲医院的发育行为科医生进行诊断，这样可以在专业医生紧缺的情况下，实现孤独症的大面积人群筛查。”李玲表示，大范围初级筛查将是实现孤独症早筛查早干预最有效的途径。
“数字疗法能够为孤独症、精神障碍等一些疾病提供新的治疗途径，也可以与药品、器械等结合，提升患者用药依从性，改善治疗康复效果，让医护人员在有限的时间内服务更多患者；同时，数字疗法还能够发挥疾病筛查与预防干预等作用。”海南省卫生健康委员会副主任张毓辉说，在这些领域，数字疗法不仅仅是锦上添花，而是从根本上改变医疗服务模式。
通过医联体实现线上线下联动闭环 提升基层服务能力
在李玲和她的团队老师们的口中，常常听到这样的感慨：“孤独症孩子的家长太不容易了。”康复训练周期漫长，为了给孩子最好的康复训练，有些在市县的孤独症患儿家长会辞掉工作，跑到海口在省妇女儿童医学中心附近租房，全身心带孩子接受康复训练，有的一待就是几年。
“如何让这些孩子能在家门口接受同质化的康复训练，避免奔波？”一直是李玲心里装着的事儿。
在省妇女儿童医学中心儿童康复科里，已经有289名孩子接受了数字疗法的认知障碍康复训练。记者看到其中第一个使用数字疗法的孤独症儿童在第一阶段有这样一份评估报告：累计进行14天的康复训练，独立正确率从第一周的42%，提升到最近的83%，平均听从指令的回应时间由6.45秒提升为1.75秒（反应时间越短越好）……
“数字疗法的标准化评估和训练将有助于医院儿童康复专科医联体间诊断和康复行为的同质化，提升基层服务能力。”李玲有一张图，上面有海口、文昌、儋州和乐东，那是她近期想要实现的目标。
“通过医联体的三大功能建设，实现孤独症筛查转诊、辅助诊断、康复治疗、随访复诊的线上线下联动闭环，全病程管理，构建完善的全业务孤独症医疗服务生态。”李玲说道。
据悉，国家卫健委于2022年8月24日颁布的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》要求，孤独症儿童必须保证每天有足够有效的干预时间，每周干预时间应在20小时以上。
而数字筛查及辅助诊断工具产品，将有助于为孤独症的早期筛查及诊断提供更加便捷和可靠的方法，为医生临床诊断提供辅助信息，以实现早期筛查、早期诊断。数字康复产品，为儿童提供大量练习机会，弥补个训时长不足，使治疗更有效率。
值班主任：王凯
值班总监：黄敏
内容审核：林叶
责任编辑：李美琴
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