据海南日报客户端丨记者马珂 通讯员姚洵
6月28日，海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科“双喜临门”。两位特殊的小朋友出院了，一个是患范可尼贫血的小和粮（化名），一个是患地中海贫血的阿伟（化名），他们将迎来崭新的人生。
2021年8月，海南省妇女儿童医学中心（以下简称省妇儿中心）血液肿瘤科迎来特殊的病人——1岁的小和粮。小和粮自生后就饱受病痛的折磨。出生后不到一年，就反复因“感染、血小板减少、贫血”成为省内多家医院的常客。因为疾病，1岁的他却只有6个月孩子的身高、体重。入院后，血液肿瘤科医护团队在董秀娟主任的带领下，一边积极治疗小和粮，一边完善各项检查，最终明确诊断为范可尼贫血。
范可尼贫血属罕见病，除影响血液系统还可造成其他脏器功能损害，需进行造型干细胞移植治疗。突如其来的诊断，让小和粮一家濒临崩溃，同时移植所需要的费用也使得一家人承受着巨大的心理压力。
中心社工部得知小和粮的情况后，立即发起社会慈善救助，给小和粮筹款16.6万元，解决了一家人的后顾之忧。董秀娟主任详细地将小和粮的治疗计划与未来可能的风险告知家属，在与血液肿瘤科学术主任、复旦大学附属儿科医院副院长钱晓文远程会诊，并与家属达成共识后，为小和粮行异基因造血干细胞移植。
复旦大学附属儿科医院血液科主任翟晓文领衔的干细胞移植治疗儿童罕见病多学科团队，国内领先。省妇儿中心血液肿瘤科经过两年多的发展，也已具备干细胞移植治疗能力。在复旦总院专家团队的指导下，3月23日，来自中华骨髓库志愿者的造血干细胞缓缓输入小和粮的体内。
在医护团队精心的照护下，小和粮顺利度过了骨髓抑制期，感染期，排异期等，三个多月的努力终于可以顺利出院了。
阿伟小朋友是在今年2月份入住血液肿瘤科的，8岁的阿伟比同龄小男孩要瘦小得多，性格内向。他很小就被诊断为重型地中海贫血。
自有记忆开始，阿伟小朋友就在定期输血。因父母文化水平有限，直到阿伟6岁才开始去铁治疗。多年的输血、去铁费用及每月往返医院奔波，使得原本并不富裕的家庭雪上加霜，高昂的医药费压得夫妇俩喘不过气来。驻村书记乔梁看在眼里急在心里，通过多方努力找到省妇儿中心董秀娟主任，乔梁所在单位省政策研究室与医院团队自此开始了密切配合，阿伟也顺利找到合适的供者，接受了非血缘移植。
省妇儿中心党委负责人、主任（院长）樊利春表示，两个孩子在移植过程中，沪琼两地学术团队密切协作，成功完成省妇儿中心第一例重型地贫移植和第一例罕见病移植，不仅为省内其他地贫患儿家庭带来了希望，同时也为有需求的患儿带来希望。
值班主任：楚煜
值班总监：史雅洁
内容审核：林叶
责任编辑：曾敬
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